2012年3月25日 星期日

3.26 精神病友報告的反思

我們活在一個資訊爆炸的時代,同時也是個「批判媒體」的時代。媒體在一般常民的眼中,一直扮演著汙名化的「執行者」。關於汙名化的疾病,我們的直覺反應是愛滋病、痲瘋病,不過經過搜尋發現精神疾病也常為汙名化的對象。

根據維基百科指出:
(痲瘋病)醫學領域稱為漢生病或韓森氏病(Hansen's Disease),是由麻風桿菌(Mycobacterium leprae)引起的一種慢性傳染病。漢生病或韓森氏病之稱由來,則是出於麻瘋桿菌的發現者-挪威學者漢生(Gerhard Armauer Hansen)之名。
麻風病是目前已知既不是性病,治療後也不是高危險傳染病。大約 95%的人是自然免疫。……主要傷害皮膚粘膜周圍神經,也能侵害深層組織和器官。在世界範圍內流行很廣,估計約有病人約一千萬人左右。他們主要分布於亞洲、非洲及拉丁美洲。 ……麻瘋桿菌主要是通過破損的皮膚和呼吸道進入人體。麻瘋病人是本病的唯一傳染源。
而漢生病在樂生療養院議題的發酵下,也比較廣為人知,目前在媒體上也比較少聽到使用「痲瘋病」的情形。愛滋病的汙名化,也是顯而易見的,最近關於愛滋病最讓人記憶猶新的便是「臺大醫院誤植愛滋器官」一案,實屬醫療行政人員的疏失,但負責人柯文哲的拒絕面對,以及其後果讓社會大眾恐慌,雖然今已不可考,但記得當時我在批踢踢八卦版上看到不少網友的「不同意見」。網路做為自由的發言平台,其多元的面貌自然讓人可以清楚了解這個世代的人在想什麼、在關注什麼。

很遺憾的是,我在八卦板上依舊看到不少將「愛滋病=同志」的觀念,以及「該如何處理同志議題」的情形。更甚者有些同志在版上出櫃,卻引起部分網友刻意忽略、排擠和部分激進網友的圍剿,宛如中古末期狂熱的「獵殺女巫」活動-看到不潔的、道德敗壞的,便呼朋引伴大聲譴責。足見即使在同志運動發達的今日,社會仍有部分大眾對於愛滋病、同志情誼依舊被綁在一起,並冠上不潔敗壞天譴的形象,即便事實上,愛滋病病毒的宿主是不會選擇要依附在同性戀者或是異性戀者身上的。至於當時持這種「獵巫」言論的人數多寡則不可考了。我相信這篇報導的出現,便是為了再次教育大眾:
的確,依現行醫學研究報告指出:男同志間性行為屬高危險行為,若無完善配套措施恐提昇感染愛滋風險。然而這並不能代表所有同志都是愛滋帶原者;他們僅性取向不同,若血液健康且無長期服藥及貧血等事由,又有什麼理由限制他們不得捐血或做器官捐贈呢?同志不應該與捐血、器官捐贈放在同一個天秤上討論,同志也只有可能出現的高危險行為,而非所謂高危險群。
足見即使在這幾年的社會解放風潮中,大眾對同志議題的了解與同理心仍是有死角的。這起事件最後還要有名人出來呼籲「切勿因這起個案而因噎廢食」的呼籲,中廣新聞

台大醫院發生「愛滋器官移植」疏失,愛盲協會理事長嚴長庚今天(3號)表示,器官捐贈立意良好,社會不應該因為一次醫療疏失,就全盤否定器官捐贈帶來的多項好處。(何庭歡報導)
嚴長庚在出席「台灣全人照顧協會」成立大會時表示,器官捐贈的原意是將去世的人所無法繼續使用的「生命機能」,延續下去的一樁美事,所以不應該就本次事件「因噎廢食」。……
台北市衛生局副局長陳正誠也表示,因為在醫療照護上,無法保證百分之百安全,但如果以病人為出發點,相信像本次醫療疏失案件,發生的機率會大幅降低……
負責人柯文哲則辭職下台,但我個人在這整起事件中只看見群眾的獵屋行徑與高高在上的醫療行政人員, 尤其後者,其請辭的「聲明」說醫院可以為此開除他以保住醫院明潔,自己「扛下所有責任」。看似很有節操,但試問身為主管人員,為此引咎辭職不是應該的嗎?雖然器官已經移植,但對於職務內的負責態度若真只有如此,著實令人搖頭。又,事件發生時,更向媒體說:「不願意多談」,敢問以負責人之身分,難道不該為社會大眾交代嗎?最後,當社會對器官移植出現疑慮甚至莫大的恐慌時,勸育大眾切勿「因噎廢食」、導正大眾觀念的重責大任,出事者又在哪呢?難道不該自己出來收拾攤子嗎?

整起事件至此已算是於焉落幕,但愛滋病友與同志兩大族群的人權是進是退,則「如人飲水」。反觀這次預備報告「精神疾病的汙名化」,對我而言可以說是沒有第一時間想到和汙名化的關係。精神疾病百百種,我相信每種精神疾病的汙名化程度一定是有所差異的,根據其不同的病徵,在常人眼中表現出「異常」的行為,而被貼標籤,分出我類與異類。若有心排斥,透過各種手腕等-制度面的法令、社會面的人際網絡、政治面的剝奪其資源、經濟面的邊緣化-將之貼上「醜惡」的標籤。

於此,我想分享我自己的親身經驗。其一是我高二到高三的同班同學,他是個轉班生,因此和我們班大部分的人都不熟,加上他有些行為特別「怪異」,像是說話會扭扭頭、講話怪腔怪調、有時喃喃自語卻又說出很傷人的言語等,使得大家幾乎不太願意和他互動。在一次輔導老師將他支開,並到我們班上說其實他患有「自閉症」,但事實上自閉症的種類繁多,當時老師也無特別向我們細說。儘管如此,班上對他的排擠僅在初級稍有改善罷了。

事實上,他的行為並不會對任何人造成危害,也不會散發出惱人異味。但即使是我們這種外人看來的「明星高中」,依舊有著排擠行為。更遑論普羅大眾對「行為舉止更與眾不同」的精神病友呢?

我也曾經接觸過亞斯伯格症的幼童,維基百科指出:

亞斯伯格症候群(英語:Asperger syndrome,簡稱AS),又名阿斯伯格綜合征或亞氏保加症),是一種泛自閉症障礙,其重要特徵是社交困難,伴隨著興趣狹隘及重複特定行為,但相較於其他泛自閉症障礙,仍相對保有語言及認知發展。亞斯伯格症患者經常出現肢體互動障礙和語言表達方式異常等狀況,但並不需要接受治療。……斯伯格症候群是根據奧地利兒科醫師漢斯·亞斯伯格命名。……罹患亞斯伯格症候群的實際原因依然不明。
亞斯伯格症屬於高功能自閉症候群的一種,所謂的高功能是指他們的智能或其它能力沒有問題,甚至比常人還優秀,唯獨在人際互動上有溝通障礙。這是我帶得一個營隊小孩,就有亞斯伯格症候群的傾向,-因為在篩檢的過程中兒童不易被發現患有這種疾病,因此只能說是有這種傾向-他的人際問題非常麻煩,主要是在於往往都會認為問題出在別人身上,是別人先犯我、我才犯別人。這在人際網絡的互動上,是多麼容易排擠的特性啊!艱難的是這是我第一次帶小孩的營隊,是以十足耗費了我的精力在面對這位小孩身上。也充分體會到特教老師耐心愛心,若無這兩者,是絕對無以為繼的。

這也讓我想到過我曾經修習過的身心障礙與台灣藝文課程。主要在探討身障者在台灣社會被再現的情況,在文學上、在社會上、在網路上、在實際生活面上,有些時候我們也探討愛滋族群、自閉症兒童等。我們看了〈小可樂果劇團〉、《荒人手記》、勞工朋友的〈工殤〉、由肢體障礙者組織表演的作品「鳥與花舞」。我得承認,從這些角度出發,我們可以看到新聞媒體上看不到的一面。關於他們如何奮力向上、如何靠自己養活自己、如何從陰暗處走向陽光,不像是新聞媒體中呈現的照護人員的偉大,這種歌功頌德的文章。

小可樂果劇團是由一群腦性麻痺症的幼童組成的劇團,對於他們而言,能夠向一般人展是他們的努力成果,其背後的意義非凡。而對於他們的家長,更是心靈上的驕傲與寬慰。關於他們更多的資訊可以在這裡看見。

最後,我想從較整體的面向回顧上述的內容。從被汙名化的疾病而言,我以自身經驗和體會,從愛滋病、一點同志議題、精神疾病到身心障礙者。他們的污名化程度不一,邊緣化情況也有個別差異,但共通性是他們都是非主流的,甚至是非常弱勢的社群。在新聞媒體上,若他們的形象以「標籤」的方式再現便成了「汙名化」。即使是社會運動發達的今日,上述少數族群的汙名情形亦所在多有。或許主流媒體終究是「多數人」價值觀凝聚的終端,無可避免的承載了許多強烈的、偏激的主流意見。

然而反過來從文學的、社會面的、弱勢團體內部去理解,我們會發現他們所陳述的和新聞媒體上的再現有很大的不同。他們的故事動人且不向命運低頭,儘管我們在坊間的書坊可以找到許多勵志類型的書。相當發人深省不錯,但我們可否想過從病友到家屬、到社會團體、到小眾社群、最終的社會大眾,他們種種不同的影響。病友家屬們與社會團體因他們的家人、病友的努力,而得到心靈上的寬慰;對於後者,他們的努力有助於得到小眾社群的認同,漸漸的由非主流而成為主流認同。

這是一條非常艱辛漫長的社會改造之路,而身為媒體的觀察與學習者,更可能成為執筆者的我們,又該如何看待?謹以此文記下此刻的初衷。

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